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Gesundheitspolitische Gremien

NAMSE - Nationales Aktionsbündnis für Menschen mit seltenen Erkrankungen
EUCERD - Sachverständigenausschuss der EU für seltene Erkrankungen

Netzwerke zu seltenen Erkrankungen

ORPHANET - Europäisches Netzwerk für seltene Erkrankungen
Eurocat - Europäisches Netzwerk für angeborene Erkrankungen Internationales SCN Register in Seattle

Selbshilfegruppen

ACHSE - Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen
Europäische Kommission -> Öffentliche Gesundheit