Gesundheitspolitische Gremien
- NAMSE - Nationales Aktionsbündnis für Menschen mit seltenen Erkrankungen
- EURORDIS - Expertengruppe der Kommission für seltene Krankheiten
Netzwerke zu seltenen Erkrankungen
- ORPHANET - Europäisches Netzwerk für seltene Erkrankungen
- Eurocat - Europäisches Netzwerk für angeborene Erkrankungen
- Internationales SCN Register in Seattle
Selbsthilfegruppen
- ACHSE - Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen
- Europäische Kommission -> Öffentliche Gesundheit
- Interessengemeinschaft Neutropenie e.V.
Informationsportale zu Blutbildungstörungen
- GPOH - Gesellschaft für pädiatrische Onkologie und Hämatologie
- Kinderblutkrankheiten - Informationsportal zu Blut- und Gerinningstörungen bei Kindern und Jugendlichen