Das SCNIR wurde 1994 mit dem Ziel gegründet, klinische Langzeitverläufe von Patienten mit schwerer chronischer Neutropenie zu dokumentieren und auszuwerten. Für jeden der derzeit über 1000 (1003 Stand 09/2022) im Register aufgenommenen Patienten werden 
jährlich Informationen zu klinischem Verlauf, Therapie und deren Nebenwirkungen sowie wesentliche Untersuchungsbefunde erfasst. Die Daten werden in regelmäßigen Abständen analysiert, ausgewertet und in wissenschaftlichen Journalen veröffentlicht, mit dem Ziel den behandelnden Ärzten neue Erkenntnisse schnell mitzuteilen. Darüber hinaus sammelt das SCNIR Blut- und Knochenmarksproben registrierter Patienten in einer eigenen Biobank, um diese für Forschungsprojekte zum Thema schwerer chronischer Neutropenie zu nutzen und zu archivieren.
Von einer Teilnahme am SCNIR profitieren Patienten, ihre Familien und ihre behandelnden Ärzte von neuesten Erkenntnissen zu schweren chronischen Neutropenien und deren Behandlungsoptionen.
Studienteilnehmende für Interview gesucht!!!
Einladung zur Teilnahme an der Studie PHOENIX: „Promoting Healing and Overcoming ELANE Neutropenia with Ex Vivo CRISPR“
Gentherapien eröffnen neue Möglichkeiten in der Behandlung seltener Erkrankungen wie der kongenitalen (CN) oder zyklischen Neutropenie (CyN). Ziel der Studie ist es, dass diese Therapien den Bedürfnissen der Patient:innen bestmöglich entsprechen.
Die Studie PHOENIX wird von der Medizinischen Klinik II für Innere Medizin Hämatologie, Onkologie, klinische Immunologie und Rheumatologie am Universitätsklinikum Tübingen geleitet. Das Institut für Allgemeinmedizin und Interprofessionelle Versorgung am Universitätsklinikum Tübingen untersucht begleitend in Form einer Interviewstudie, wie die Perspektiven der Patient:innen in die Entwicklung zukünftiger Gentherapien einfließen können.
In den Interviews möchten wir verstehen, wie Patient:innen – bzw. im Falle minderjähriger Betroffener deren Bezugspersonen – über Gentherapien denken, welche Erwartungen und Sorgen sie haben und welche Faktoren ihre Entscheidung für oder gegen eine Teilnahme an einer entsprechenden klinischen Studie beeinflussen könnten.
Zur Vorbereitung auf das Gespräch erhalten Sie vorab einen kurzen Online-Fragebogen zu Ihrer Person sowie zur Erkrankung der betroffenen Person – sei es Ihre eigene oder die der von Ihnen betreuten Person.
Haben wir Ihr Interesse geweckt?
Wenn Sie teilnehmen möchten oder Fragen haben, kontaktieren Sie uns gern:
Kontaktperson: Antonia Bauer (Koordination Evaluation am Institut für Allgemeinmedizin und Interprofessionelle Versorgung) Mailadresse: antonia.bauer@med.uni-tuebingen.de Telefon: 07071 29 87429
Alternativ können Sie uns auch das ausgefüllte Kontaktformular zusenden. Wir melden uns dann zeitnah bei Ihnen.
Wir freuen uns auf Ihre Unterstützung!
