Liebe Neutropenie- Patienten,

Anlässlich der aktuellen COVID-19 Pandemie und den beunruhigenden Nachrichten in den Medien, erreichen uns viele Fragen unserer Patienten bezüglich besonderer Risiken für einen schweren Verlauf der Erkrankung durch die Neutropenie Vorerkrankung.

Leider gibt es noch keine verlässlichen Daten hierzu. Von den zahlreichen anderen Viruserkrankungen wissen wir, dass Patienten mit einer isolierten Neutropenie, wie bei der Mehrzahl unserer Patienten, kein erhöhtes Risiko haben, an einer Virusinfektion zu erkranken, da die Virusabwehr normal funktioniert.

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Das SCNIR wurde 1994 mit dem Ziel gegründet, klinische Langzeitverläufe von Patienten mit schwerer chronischer Neutropenie zu dokumentieren und auszuwerten. Für jeden der derzeit etwa 900 im Register aufgenommenen Patienten werden jährlich Informationen zu klinischem Verlauf, Therapie und deren Nebenwirkungen sowie wesentliche Untersuchungsbefunde erfasst. Die Daten werden in regelmäßigen Abständen analysiert, ausgewertet und in wissenschaftlichen Journalen veröffentlicht, mit dem Ziel den behandelnden Ärzten neue Erkenntnisse schnell mitzuteilen. Darüber hinaus sammelt das SCNIR Blut- und Knochenmarksproben registrierter Patienten in einer eigenen Biobank, um diese für Forschungsprojekte zum Thema schwerer chronischer Neutropenie zu nutzen und zu archivieren.

Von einer Teilnahme am SCNIR profitieren Patienten, ihre Familien und ihre behandelnden Ärzte von neuesten Erkenntnissen zu schweren chronischen Neutropenien und deren Behandlungsoptionen.

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Datenschutzbedingungen

Das SCNIR verwaltet Patientendaten nach den geltenden Datenschutzbestimmungen, insbesondere der Datenschutz-Grundverordnung (DSGVO) vom 25. Mai 2018. Sie haben das Recht auf Auskunft über die Sie betreffenden gespeicherten personenbezogenen Daten (Art. 15 DS-GVO). Wenn Sie feststellen, dass unrichtige Daten zu Ihrer Person verarbeitet werden, können Sie Berichtigung oder zweckbestimmte Ergänzung verlangen (Art. 16 DS-GVO). Sie haben das Recht, die Löschung ihrer Daten zu verlangen, wenn bestimmte Löschgründe vorliegen. Dies ist insbesondere der Fall, wenn diese zu dem Zweck, zu dem sie ursprünglich erhoben oder verarbeitet wurden, nicht mehr erforderlich sind (Art. 17 DS-GVO). Sie haben das Recht auf Einschränkung der Verarbeitung Ihrer Daten, was bedeutet, dass Ihre Daten zwar nicht gelöscht, aber gekennzeichnet werden, um ihre weitere Verarbeitung oder Nutzung einzuschränken (Art. 18 DS-GVO). Sie haben ein Recht auf Datenübertragbarkeit (Art. 20 DS-GVO) und ein allgemeines Widerspruchsrecht (Art. 21 DS-GVO).

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Eine Neutropenie liegt vor, wenn die Zahl der neutrophilen Granulozyten im Blut vermindert ist. Dabei wird die Neutropenie anhand der absoluten Zahlen der neutrophilen Granulozyten in drei Schweregrade unterteilt:

 

Leichte Neutropenie     →      Werte zwischen 1000-1500/µl 
Mittelschwere Neutropenie     →      Werte zwischen 500-1000/µl
Schwere Neutropenie     →      Werte unter 500/µl

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