Das SCNIR wurde 1994 mit dem Ziel gegründet, klinische Langzeitverläufe von Patienten mit schwerer chronischer Neutropenie zu dokumentieren und auszuwerten. Für jeden der derzeit über 1000 (1003 Stand 09/2022) im Register aufgenommenen Patienten werden jährlich Informationen zu klinischem Verlauf, Therapie und deren Nebenwirkungen sowie wesentliche Untersuchungsbefunde erfasst. Die Daten werden in regelmäßigen Abständen analysiert, ausgewertet und in wissenschaftlichen Journalen veröffentlicht, mit dem Ziel den behandelnden Ärzten neue Erkenntnisse schnell mitzuteilen. Darüber hinaus sammelt das SCNIR Blut- und Knochenmarksproben registrierter Patienten in einer eigenen Biobank, um diese für Forschungsprojekte zum Thema schwerer chronischer Neutropenie zu nutzen und zu archivieren. Von einer Teilnahme am SCNIR profitieren Patienten, ihre Familien und ihre behandelnden Ärzte von neuesten Erkenntnissen zu schweren chronischen Neutropenien und deren Behandlungsoptionen.
SCNIR Advisory Board Members:
- Dr. Blanche Alter, National Cancer Institute, Rockville, MD, USA
- Dr. Mary Ann Bonilla, St. Joseph’s Children’s Hospital, Paterson, NJ, USA
- Prof.Dr. David C. Dale, SCNIR Co-Director, University of Washington, Seattle, WA, USA
- Dr. Jean Donadieu, Hôpital Trousseau, Paris, France
- Dr. Yigal Dror, Hospital for Sick Children, The University of Toronto, Ontario, Canada
- Dr. Frank Firkin, St Vincent's Hospital Melbourne, Fitzroy, Australia
- Prof.Dr. Sally Kinsey, St James's University Hospital, Leeds, England Lee Reeves, Pinckney, MI, USA
- Dr. Peter Newburger, University of Massachusetts Medical School, Worcester, MA, USA
- Lee Reeves, National Neutropenia Network, Pinckney, MI, USA
- Dr. Akiko Shimamura, Boston Children’s Hospital, MA, USA
- Prof.Dr. Karl Welte, Universitätsklinikum Tübingen, Germany
- Dr. Cornelia Zeidler, Medizinische Hochschule Hannover, Germany