Über das SCNIR

Das SCNIR wurde 1994 mit dem Ziel gegründet, klinische Langzeitverläufe von Patienten mit schwerer chronischer Neutropenie zu dokumentieren und auszuwerten. Für jeden der derzeit etwa 900 im Register aufgenommenen Patienten werden jährlich Informationen zu klinischem Verlauf, Therapie und deren Nebenwirkungen sowie wesentliche Untersuchungsbefunde erfasst. Die Daten werden in regelmäßigen Abständen analysiert, ausgewertet und in wissenschaftlichen Journalen veröffentlicht, mit dem Ziel den behandelnden Ärzten neue Erkenntnisse schnell mitzuteilen. Darüber hinaus sammelt der SCNIR  Blut- und Knochenmarksproben registrierter Patienten in einer eigenen Biobank, um diese für Forschungsprojekte zum Thema schwerer chronischer Neutropenie zu nutzen und zu Archivieren.

Von einer Teilnahme am SCNIR profitieren Patienten, die Familien betroffener Patienten und deren behandelnden Ärzte, durch neueste Erkenntnisse zu schweren chronischen Neutropenien und deren Behandlungsoptionen.

 

Mehr zum SCNIR

Im Juli 2000 wurde das SCNIR in eine gemeinnützige Stiftung überführt. Der Europäische Teil des SCNIR hat seit dem seinen Sitz in Hannover, der für Nordamerika  verantwortliche Teil in Seattle (Washington, USA). Seitdem finanziert sich das Register über eingeworbene Drittmittel und private Spenden. Die Europazentrale, die der Klinik für Hämatologie, Onkologie, Hämastaseologie und Stammzelltransplantation der Medizinischen Hochschule Hannover  angegliedert ist und von Dr. Cornelia Zeidler betreut wird, kooperiert eng mit pädiatrischen und internistischen Hämatologen in nahezu allen europäischen Ländern. Neben Deutschland, Österreich und der Schweiz sind Patienten aus mehr als 20 weiteren Europäischen Ländern registriert, zudem noch Patienten aus der Türkei, Russland, Weißrussland und Israel.

 

Internationales Expertengremium – Advisory Board

Ein internationales Expertengremium, ein sogenanntes  Advisory Board, trifft sich in regelmäßigen Abständen, um anhand der ausgewerteten Daten die neuesten Empfehlungen zur Therapie zu erarbeiten. Außerdem werden Forschungsprojekte, die sich auf die Pathophysiologie der Erkrankung beziehen, initiiert und koordiniert. Neueste Ergebnisse werden auf internationalen wissenschaftlichen Kongressen vorgestellt.

Mitglieder des Advisory Boards

  • Dr. Blanche Alter, National Cancer Institute, Rockville, MD, USA
  • Dr. Mary Ann Bonilla, St. Joseph’s Children’s Hospital, Paterson, NJ, USA
  • Prof.Dr. David C. Dale, SCNIR Co-Director, University of Washington, Seattle, WA, USA
  • Dr. Jean Donadieu, Hôpital Trousseau, Paris, Frankreich
  • Dr. Yigal Dror, Hospital for Sick Children, The University of Toronto, Ontario, Kanada
  • Dr. Frank Firkin, St Vincent's Hospital Melbourne, Fitzroy, Australien
  • Prof.Dr. Sally Kinsey, St James's University Hospital, Leeds, England
  • Dr. Peter Newburger, University of Massachusetts Medical School, Worcester, MA, USA
  • Lee Reeves, National Neutropenia Network, Pinckney, MI, USA
  • Dr. Akiko Shimamura, Boston Children’s Hospital, MA, USA
  • Prof.Dr. Karl Welte, SCNIR Co-Director, Universitätsklinikum Tübingen, Deutschland
  • Dr. Cornelia Zeidler, Medizinische Hochschule Hannover, Deutschland